Il 28 febbraio è la giornata che in tutto il mondo viene dedicata alle malattie rare. Un evento importante, che in tutto il mondo ha l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione, il personale sanitario, le istituzioni, su patologie che interessano centinaia di migliaia di persone se prese nel loro insieme, ma rare, se osservate una per una. Per rientrare in questo ambito, si utilizza il criterio scelto dall’Unione Europea: una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone. E grazie alla ricerca, rispetto a qualche anno fa ci sono maggiori possibilità di cura per alcune, nuove strategie per aiutare chi ne soffre, nuovi mezzi per farne conoscere l’esistenza. Insomma, il fermento non manca.
Forme rare di tumore
Tra le malattie rare rientrano anche alcune forme di tumore. Nel loro caso, cambia il criterio di identificazione, rispetto a quello utilizzato per la malattie rare. Sono infatti tumori rari se hanno un’incidenza con una soglia di sei casi su 100 mila nella popolazione europea, come proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europa e coordinato dall’Istituto Nazionale dei tumori di Milano. In base a questo criterio, i ricercatori hanno individuati 198 tumori rari. Un numero, questo, destinato a crescere grazie alla disponibilità di sistemi diagnostici sempre più raffinati e innovativi.
Rete dei tumori rari: 200 centri in Italia
Oggi su tutto il territorio nazionale è attiva la Rete tumori rari: sono circa 200 i Centri aderenti alla Rete, di cui circa 100 collaboranti in maniera attiva. A coordinare la rete è l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Questo permette il confronto tra specialisti, la condivisione di esperienze e la possibilità di sviluppare nuove ricerche, che sono vitali ad esempio per lo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Sono particolarmente seguiti dalla Rete i sarcomi (delle parti molli e ossei), i tumori rari toracici, i tumori rari del distretto cervico-cefalico, i tumori rari del sistema nervoso centrale, i tumori rari dell’apparato genitale femminile, i tumori eccezionali (cioè gli istotipi molto rari o le presentazioni in sede eccezionale di istotipi frequenti).
Giornalista scientifica dal 1992, specializzata in comunicazione della salute con particolare attenzione all'oncologia. Esperienza pluriennale in campagne informative e divulgazione scientifica. Vincitrice del premio Giovanni Maria Pace nel 2019 per il giornalismo in ambito oncologico.
