LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI - SEZIONE PROVINCIALE DI MILANO

Volontariato - Testimonianze

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Ester

Mi chiamo Ester e sono una volontaria della Lilt.

Da oltre 6 anni presto servizio presso l'Hospice Secunda Domus degli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza. In precedenza ho maturato una lunga esperienza nell'AVO di Monza, per molti anni nei reparti di degenza e in seguito nell'ambulatorio di radioterapia dell'Ospedale S. Gerardo di Monza.

Quell'ultima esperienza a contatto con pazienti oncologici ambulatoriali fu significativa e importante per me nel lavoro di ricerca personale che avevo cominciato a intraprendere per capire quale fosse la strada più rispondente alle mie peculiarità. C'erano da sempre delle voci interiori che mi parlavano e mi chiedevano cosa volessi davvero fare del mio tempo, se non fosse il caso di guardarmi bene dentro: la risposta venne quando iniziai a dare meno importanza a certe cose e a guardare ad alcune realtà circostanti con interesse crescente. La scala dei valori cominciava a cambiare, diventava chiaro che ero portata a stare con chi era in difficoltà e che il modo di avvicinarmi agli altri veniva apprezzato. Frequentai il corso di formazione per volontari promosso dalla Lega Tumori di Milano e dopo un breve periodo di volontariato domiciliare, all'apertura dell'Hospice di Carate non ebbi alcun dubbio: quella era la mia strada.
All'hospice arrivano in prevalenza pazienti nell'ultima fase della vita terrena, uomini e donne spesso privi di speranza, provati e svuotati dalla sofferenza fisica e, insieme a loro, famigliari o amici altrettanto stanchi e spaventati e quindi non sempre in grado di poter aiutare il loro caro.

Come volontaria io non ho consigli da elargire, le mie parole devono essere soppesate per evitare di cadere nella banalità, perciò devo essere ben concentrata su chi ho davanti, per cercare di comprendere gli stati d'animo e i bisogni. Io come volontaria devo essere prima di tutto consapevole dell'impossibilità di fare grandi cose in una situazione di malattia terminale. Io non potrò salvare il malato dalla morte, ma posso stare accanto a lui, anche in completo silenzio se necessario, con la mia attenzione e la mia disponibilità all'ascolto, con le sensazioni che provo, con la volontà di calarmi nell'esperienza dell'altro per capire di che cosa può aver bisogno in quel momento. Voglio essere lì con la profondità del mio essere, perché si senta compreso, amato.

Tante volte me lo sono domandato: "se io fossi al suo posto, che cosa potrebbe farmi stare un po' meglio?" Sicuramente non tante parole. Ma se qualcuno fosse lì vicino a me anche in silenzio a condividere la mia sofferenza, ad ascoltarmi davvero quando parlo, ma senza pietà, perché non è di quella che avrei bisogno, avvicinando la sua spiritualità alla mia, ecco forse questo qualcuno potrebbe aiutarmi a vivere meglio i miei ultimi giorni, a valorizzarli, riuscendo forse a dare addirittura un valore aggiunto agli ultimi scampoli della mia vita.

Come volontaria sono cosciente dei limiti che la malattia dell'altro mi pone e della vanità delle finte illusioni. Ciò che posso fare è essere solidale con lui, dirgli che comprendo la sua rabbia, il suo silenzio, la sua disperazione, la sua paura, ammettere che non posso cambiare la sua situazione, posso stare in silenzio accanto al suo letto e stringergli la mano o guardarlo negli occhi, per fargli capire che condivido il suo stato d'animo. Sono lì perché credo in un sentimento che ci accomuna tutti, ossia la fratellanza universale e la solidarietà. Mi calo nella sua situazione, senza però farmi carico io della sua sofferenza, perché sarebbe sbagliato e perché non è ciò che lui mi chiede di fare. Mi avvicino a lui per comprenderlo e questa esperienza di vicinanza spirituale mi aiuta e mi arricchisce, valorizzando i rapporti che intrattengo con le altre persone che mi circondano. Ciò che mi preme di fare in questa vita è portare alla luce la mia interiorità e sprigionare l'energia positiva che posseggo, traducendola in atti di coerenza, che diano significato al mio cammino.

Spesso, durante le attese dei familiari nei corridoi, faccio loro un po' di compagnia. Qualcuno a volte si sfoga con me ed io cerco di dargli quel po' di sostegno anche pratico di cui sono capace. Qualcuno mi racconta qualcosa del malato di com'era fino a poco tempo prima, della rapidità con cui la situazione è precipitata. Emerge l'impotenza di ognuno di fronte al declino senza speranze della malattia, il rifiuto e al tempo stesso la necessità di accettare il corso delle cose. Io ascolto e vorrei alleviare la sofferenza di chi mi parla, ma capisco che le mie parole sarebbero inadeguate, che questa sofferenza va vissuta fino in fondo, ma che si può soffrire insieme, manifestando le proprie umane paure, l'angoscia, sentendosi vicini, uniti nella difficoltà. Provo a spiegare al famigliare o all'amico che il paziente sente la vicinanza di chi gli sta accanto anche nell'imminenza della fine e che nulla è vano. Raramente un paziente muore solo, ma ciò che arricchisce l'esperienza di condivisione della morte è la presenza di quel filo sottile ma resistentissimo che è la spiritualità che lega le persone e che resiste oltre la morte. Ecco, a volte entrando in una camera riesco a sentire questo filo tra familiari e pazienti e mi sento pervasa da un sentimento di grande consolazione e calore.

Io e miei colleghi dell'hospice ricordiamo con affetto e dolcezza Francesco, un paziente che negli ultimi sei mesi della sua vita soggiornò da noi spegnendosi serenamente. Uomo difficile e dallo spirito libero, abituato a vivere da solo perché separato dalla moglie e dai figli, all'hospice aveva incominciato ad avvicinarsi alla sua famiglia e a quella dell'hospice, divenendo col tempo amico di tutti e condividendo con noi tanti momenti. Diceva che in vita sua non era mai stato così felice come all'hospice, perché lì aveva imparato e trovato tante cose….
Da qualche settimana, una sua sorella e il marito di lei, che hanno frequentato il corso per volontari della Lilt, hanno iniziato a svolgere servizio accanto a noi all'hospice.

Ringrazio Dio per questa esperienza che accompagna la mia vita senza rattristarla, illuminandola degli incontri autentici che ho la possibilità di fare.

Grazie a tutti per l'attenzione.



Fernando

"… Quando ci viene manifestata ammirazione, o riceviamo elogi per la nostra attività di volontari, ci stupiamo perché in fondo non ci sembra di fare qualcosa di speciale, qualcosa al di fuori della normalità, perché semplicemente dedichiamo parte della nostra giornata, parte della nostra vita al servizio di chi ha bisogno, di chi chiede un aiuto.
Il nostro è un modo come un altro di sentirci parte integrante di una sola grande comunità e non persone indipendenti in un mare di individui.
E siamo convinti che questa comunità dovrebbe operare come un'immensa famiglia, dove i problemi del singolo dovrebbero essere vissuti come i problemi di tutti e, in quanto tale, questa famiglia dovrebbe operare per la risoluzione di questi problemi, con l'apporto di tutti, a seconda delle proprie capacità…"
E sentiamo così naturale fare qualcosa al servizio di chi ha bisogno che ci stupiamo come questi sentimenti non alberghino nell'animo di tutti, ci stupiamo come, a parte le persone che per varie ragioni possono essere giustificate se non si dedicano al prossimo, la stragrande maggioranza vive la propria vita in modo egoistico, indifferente alle richieste di aiuto elevate da chi e in uno stato di sconforto. E concludo, ancora una volta sicuro si interpretare il pensiero di tutti, sostenendo che al centro di quello che facciamo non c'è la gratificazione del nostro ego ma il bisogno dell'altro".

Daniela

La favola di Chino "Il Profeta"

Chino, anni 92, un bel signore con barba e capelli bianchi fluenti, è soprannominato da noi volontari il "Profeta" non solo per il suo aspetto fisico ma, soprattutto, per le sue considerazioni sempre profonde ed acute. Mi accoglie ogni volta con un grande sorriso e una poderosa stretta di mano.
Un pomeriggio, mentre lo aiuto a mangiare uno yogurt, tra una cucchiaiata e l'altra, mi racconta una favola:
si tratta di un giovane montanaro proveniente da uno sperduto paesino alpino dove vive a contatto con la natura in pace e tranquillità e che parla solo il dialetto della sua terra. Durante l'ultima guerra riceve la chiamata alle armi, si trova catapultato in una realtà estranea, combatte su molti fronti, vede i compagni morire di dolori e stenti. Il giovane soldato quando arriva il momento della ritirata si trova in Russia e, stanco e sfinito, non se la sente di riprendere il lungo viaggio per il ritorno e decide di fermarsi in quel paese dove nessuno lo può comprendere. Passano gli anni ed un giorno arriva in quel luogo sperduto un pullman con dei viaggiatori italiani; l'ex soldato sente uno di questi esprimersi nel suo dialetto e il suono della lingua natia, ormai quasi dimenticato, entra nel suo cuore e lo fa rinascere.
Morale della favola:
Chino mi dice che la guerra è la malattia, lui è il soldato stanco di combattere ed io sono la persona che arriva da lontano e che parla la sua stessa lingua.
Mi spiega che quando è solo nella stanza si sente come fosse in una terra straniera sconosciuta, inospitale, ma ora sente che entrambi parliamo lo stesso linguaggio, ci comprendiamo perfettamente e per lui è come ritornare nella tranquillità di quel paesino alpino.
Poi, mentre mangia l'ultima cucchiaiata, sorridendo mi dice: "la ringrazio per la gioia che mi da nel ricevere".

Mario

Saper essere volontario.

E' saper donare volontariamente, gratuitamente e spontaneamente ad altri sia il tempo e sia la propria amicizia, in modo continuo e non solo occasionalmente, in sostanza il desiderio di dedicare una parte del proprio tempo alle persone che vivono una condizione di sofferenza fisica e psicologica e la paura della morte. Per me è uno stile di vita un modo di mettermi in relazione con gli altri, un dovere civico e senso di responsabilità, un tentativo di contribuire nel mio piccolo al cambiamento della società. Riuscire a stabilire, con gli altri, una relazione affettiva profonda priva di riserve senza però essere eccessivamente coinvolto. Certo non è facile, anzi spesso è molto difficile, ci vogliono ottime capacità di reazione, d'adattamento e relazionali, buon equilibrio perché entra in gioco l'emotività. E' molto importante perché si è coinvolti nella relazione con il malato e questo può aiutare a riconoscere eventuali condizioni di disagio proprio e del malato, per poi condividerle all'interno del proprio gruppo d'appartenenza negli incontri di supervisione con la Psicologa. In base alla mia esperienza decennale di volontario col tempo ho imparato ad "ascoltare" anche il linguaggio non verbale con il paziente, l'importanza del contatto fisico con l'ammalato; alludo beninteso, ad un rapporto discreto, attraverso il quale si ha la possibilità di dirgli con semplicità " io ti sono vicino, io ti rispetto, per me sei importante". Il corpo è un mezzo per esprimersi di tutta la persona, tutti gli organi del corpo forniscono dei segnali decodificabili. Il malato manifesta attraverso il suo corpo e i suoi atteggiamenti i principali bisogni, sicuramente il bisogno di non essere abbandonato (frasi tipiche "sono sempre solo non viene mai nessuno a trovarmi"), il bisogno di essere confortato e di mantenere la comunicazione (aumento delle piccole richieste, d'assistenza, crisi di pianto "voglio morire presto"), il bisogno d'autostima e il rispetto della dignità del proprio corpo ("cosa faccio qui?"). La rabbia di qualche ospite rivela un bisogno di comunicazione, mi è capitato di incontrare malati che, non riuscendo ad esprimere la propria rabbia, la dirigono contro di sé, rifiutandosi di mangiare o raggomitolandosi sul letto con gli occhi chiusi rivolti contro il muro. Ci sono atteggiamenti che ci rivelano uno stato di disagio dell'ammalato esempio: l'ansia può essere comunicata da mani contratte, la depressione può essere rivelata da movimenti lenti e privi d'enfasi, da disturbi del sonno, da variazioni dell'appetito. In questi casi mi comporto con il rispetto, l'ascolto, l'empatia, ma anche con atteggiamenti che passano attraverso lo sguardo, la gestualità, il tono della voce, insomma gli strumenti di una comunicazione non verbale. Ci si può trovare senza parole, ma si può sempre stringere una mano con affetto! L'ammalato oncologico ha molto da esprimere ed è importante che il volontario lo sappia ascoltare con interesse, partecipazione, mostrando persino gratitudine verso ciò che quella persona offre - il suo mondo interiore - rilevando l'unicità di ciò che gli è detto. E' importante essere comprensivi e accoglienti, saper essere con lui in un clima di fiducia, mostrando di condividere il suo disagio. Quando il paziente me lo permette mi siedo accanto a lui perché so per esperienza che il contatto così stabilito invita ad una certa intimità, ad un clima d'apertura che difficilmente si potrebbe instaurare rimanendo in piedi ad una certa distanza. L'importante è non agire forzatamente ed essere " fintamente mielosi " nel comportamento ma far sì che il nostro operare risponda al quesito " Ti senti davvero di fare ciò che intendi, fallo! " Per spiegarmi meglio: rispettare una persona significa per me riconoscere la sua dignità, l'intenzionalità, le scelte e il progetto di vita, la libertà del suo manifestare. Mi fanno notare durante gli incontri quindicinali di supervisione con la psicologa, come le persone che si sentono "in sintonia ", come ad esempio due amici, tendono inconsciamente ad assumere posture molto simili durante la conversazione. In campo terapeutico si è costatato che, se un paziente sta seduto in silenzio, col busto in avanti, le braccia incrociate sul petto e lo sguardo fisso, è più facile all'interlocutore entrare in comunicazione con lui assumendo una posizione analoga, piuttosto che restando seduto in modo convenzionale, essere disponibili all'ascolto è importante perché attraverso le parole si esprimono aspetti della propria interiorità e sensibilità, affetti, e talvolta si favorisce la consapevolezza. In fase terminale il malato può avere l'esigenza di parlare di ciò che gli sta accadendo, ed eventuali risposte date con sobrietà sulla sua situazione possono aiutarlo ad avere meno paura.  L'empatia s'identifica con la capacità di mettere da parte se stessi per immergersi nel mondo interiore dell'altro, partecipando alle esperienze che ci comunica. Concludendo: al volontario è affidato il compito di ascoltare e rispondere ai bisogni di vicinanza, personalmente vorrei che la malattia non fosse solo un disagio da curare, ma anche un'occasione d'incontro, e quindi di crescita e di rinascita che coinvolge sia il malato sia chi gli sta intorno.

Mirella

Sono passati parecchi anni da quando è successo questo episodio, forse 7-8 ma non ne ho mai parlato con nessuno perché lo ritenevo qualcosa che mi apparteneva. Ricordarlo ogni tanto mi aiutava a proseguire nel volontariato quando, o per ragioni di salute o per motivi famigliari, diminuiva l'entusiasmo iniziale. Una mattina entrando in una camera vidi  una signora rannicchiata sul letto con la testa tra le ginocchia. Mi avvicinai chiedendole se avesse bisogno d'aiuto. Sollevò la testa e il suo sguardo smarrito mi colpì subito. Non ricordo con quali parole riuscii a convincerla a confidarmi il suo dolore. Le sue prime parole furono "Tra poco mi portano in sala operatoria ma io vorrei morire subito. Rimasi di giaccio ma poi riuscii a entrare in confidenza. Mi raccontò  che solo 2 anni prima aveva perso la figlia malata di cancro lasciando un piccolo bambino che lei stava allevando perché il padre si era risposato e  la nuova moglie sopportava a malapena il piccolo di 5 anni. Il bambino si era attaccato a lei morbosamente tanto che voleva dormire nel suo letto e non voleva andare alla scuola materna. Da poco le avevano comunicato di avere un tumore devastante. Non sapevo più cosa dire né cosa fare. Ero colpita profondamente dalla sua disperazione. Le offrii di accompagnarla in cappella e lei mi seguì volentieri. Quando uscimmo mi sembrava più tranquilla. Questo succedeva il venerdì, fu operata e quando tornai il martedì successivo entrai nella sua camera con grande timore, la trovai  sorridente. Mi avvicinai a questa cara signora  che mi buttò le braccia al collo baciandomi con affetto. Mi confessò che quando ero entrata nella sua camera il venerdì precedente era decisa a buttarsi dalla finestra. Secondo lei Dio mi aveva fatta entrare al momento giusto e pregare le aveva dato la forza di affrontare l'intervento che sembra ben riuscito. Ne ero veramente felice!

Marina

Nell'aprile 1999 sono entrata all'Istituto Tumori come volontaria per la prima volta. E' stato un momento della mia vita che ricorderò sempre perché è stata la partenza di un viaggio, non ancora finito, verso gli altri e dentro di me.
Affrontare la realtà del reparto all'inizio non è stato facile, a volte mi sono domandata perché mi ero messa in una situazione che non ero sicura di saper affrontare. Sono vent' anni che entro ed esco da questo ospedale, che ormai mi sembra un po' casa mia, e posso dire che se la spinta iniziale è stata il desiderio di rendermi utile, in realtà ho imparato più cose della vita e della morte, del coraggio e della paura, dell'amore e dell'egoismo in quel luogo che in qualsiasi altro posto.
Ho incontrato tante persone e alcune non le dimenticherò: Adriano che tre  giorni prima di morire si sentiva in colpa perché il figlio poteva essere distolto dallo studio per la maturità a causa della sua malattia. Giulia così sofferente e diafana durante il trapianto di midollo che, quando l'ho rivista due anni dopo bella e piena di vita, ho stentato a riconoscere. Andrea di vent'anni, allegro e coraggioso, innamorato durante la degenza della sorella del suo compagno di camera, che mi eleggeva a confidente e messaggero d'amore. Paola, dieci anni, che alla sera scendeva sulla sua sedia a rotelle spinta dalla mamma a vedere i nostri spettacoli, rideva tanto ma non ce l'ha fatta. E' una lunga processione che mi scorre davanti, un ricordo dolce qualsiasi sia stato l'esito della malattia. Mi voglio ricordare in modo particolare Teresa, una donna meravigliosa, fragile come un passerotto che camminava con il suo bastone  e il suo coraggio. Ci ha scritto una lettera, bellissima come il suo sorriso, poco prima di morire e l'ha terminata così: "oggi è stata una seduta di reiki particolare. Ho raggiunto quello che desideravo. Pensare alla mia morte senza paura."